Câmara aprova data para a conscientizaçãoCâmara aprova data para a conscientização da Síndrome de Edwards da Síndrome de Edwards

A instituição do “Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards” pode ajudar na divulgação e conscientização e uma doença ainda pouco conhecida entre a população. O vereador Alan Carlos da Silva (Patri) apresentou o projeto com a proposta, que foi aprovada nesta quarta-feira (11).

O parlamentar convidou o médico Tulio Resende Azevedo e a fisioterapeuta Carla Marina Silva, que representaram os pais de portadores da síndrome. O casal teve uma filha com a doença, Luísa, sendo que a criança faleceu há seis meses, aos seis meses de vida.

Segundo Alan Carlos, o município desenvolve ações relacionadas ao assunto de maneira muito tímida. Ele comentou que se trata de uma doença muito rara, onde a criança dificilmente vive além dos dois anos, mas existem casos de adolescentes de até 15 anos que ainda vivem com a síndrome.

Para o vereador, a criação da data pode servir para orientar e auxiliar as famílias dos portadores desta doença, que foi descoberta há 59 aos. “O principal objetivo é dar visibilidade e colaborar na divulgação da doença”, afirmou. Alan Carlos esclareceu que o principal foco são os profissionais da saúde. “Para que tenham um nível de aprofundamento maior e colaborem com os protocolos existente”, acrescentou.

O presidente do Legislativo, Ismar “Marão” (PSD), destacou a importância de inserir o tema no Calendário Popular, comparando com outros, como determinadas festas realizadas na cidade. “Isto sim é importante”, afirmou “Marão”.

Para o médico Túlio Resende, a instituição da data pode ajudar as famílias, mas, principalmente os profissionais da área médica, que trabalham com estatística antigas e defasadas. Segundo ele, é muito importante que ao fazer um ultrassom, e a mãe receber a notícia de uma síndrome, que tenham como fornece mais informações.  

O profissional lembrou, ainda, que a Síndrome de Edwards é a segunda mais frequente, perdendo apenas para a Díndrome de Down. De acordo com ele, a estatística científica diz que a cada oito mil nascimentos nasce um portador da doença, mas as estatísticas atuais falam em um caso a cada dois mil.   

“A gente quer mudar o olhar e as atitudes das pessoas e dos profissionais da saúde, para que nossos filhos tenham o direito de lutar pela vida. Quem conheceu a Luísa sabe o quanto ela tocou o coração das pessoas”, afirmou a fisioterapeuta Carla.

O Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards será realizado anualmente, no dia 6 de maio, com a promoção de reuniões, eventos, palestras, seminários e outras atividades.

 

Causas genéticas - Também conhecida como Trissomia 18, a síndrome de Edwards é uma doença genética causada por uma trissomia do cromossomo 18, ou seja, uma condição em que a pessoa carrega três cópias do cromossomo 18, em vez de duas. A Síndrome de Edwards foi descrita pelo geneticista britânico John H. Edwards em 1960.

Trissomias são problemas genéticos em que a pessoa nasce com uma cópia extra de algum cromossomo. No momento da concepção, 23 cromossomos do pai e 23 cromossomos da mãe se combinam para criar um novo ser humano, que vem, normalmente, com 46 cromossomos em cada célula de seu corpo. A trissomia ocorre mais precisamente durante a divisão celular, em um problema conhecido como não-disjunção meiótica. Nele, o bebê nasce com uma cópia extra em algum dos 23 pares de cromossomos, resultando em um total de 47 cromossomos, em vez dos 46 com os quais um indivíduo saudável nasce. No caso da Síndrome de Edwards, o problema ocorre no par de cromossomo número 18.

A Trissomia 18, apesar de rara, é a segunda mais comum que existe. A primeira é a Trissomia 21, conhecida popularmente como Síndrome de Down, em que a pessoa nasce com três cópias do cromossomo 21. A terceira trissomia mais comum é a que envolve o cromossomo 13, conhecida como Síndrome de Patau.

 

 

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